Ciência e Saúde
Entenda a diferença entre cura do câncer e remissão da doença
Segundo os médicos ouvidos pelo g1, cura é quando o câncer é totalmente erradicado, mas só se consegue saber isso depois de ao menos 5 anos sem sinal da doença. Antes disso, o termo correto é ‘remissão’. Exames mostram antes e depois de câncer de paciente; à direita, imagem mostra remissão da doença
Arquivo pessoal
Quando falamos sobre resultados de tratamentos em pacientes com câncer, dois termos costumam ser usados: “remissão” e “cura”. O g1 ouviu especialistas para explicar a diferença entre esses conceitos.
Segundo Rodrigo Calado, professor titular de hematologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP, a cura é quando o câncer é totalmente erradicado, mas só se consegue saber isso depois de ao menos cinco anos sem sinal da doença. Antes disso, o termo correto é “remissão”.
Paulo Peregrino, que lutava contra a doença havia 13 anos e foi submetido a uma terapia considerada revolucionária no combate à doença, por exemplo, teve a remissão completa em um mês (entenda abaixo o CAR-T Cell).
“Remissão é quando o câncer não é mais detectado por nenhum exame. Pode ser que tenha sido curado, porém, pode ser que tenha reduzido muito e os métodos disponíveis não conseguem detectá-lo, mas não tenha desaparecido completamente. Apenas não conseguimos detectar o câncer. Por isso que o paciente precisa continuar acompanhando, fazendo exames para verificar se há algum sinal, por menor que seja, do tumor.”
Vanderson Rocha, professor de hematologia, hemoterapia e terapia celular da Faculdade de Medicina da USP e coordenador nacional de terapia celular da rede D’Or, diz que o paciente em remissão deve, inicialmente, passar por exames a cada três meses, quatro meses, seis meses e, depois, uma vez ao ano.
“Logo depois, tem que ter cuidado com infecção. Depende muito do tipo de tratamento, mas, geralmente, três meses depois de remissão é vida normal. Um transplante de medula óssea, dependendo o tipo de transplante, é cerca de seis meses. É vida normal, fazer tudo o que quer, com moderação”, pontua.
CAR-T Cell
Médico Vanderson Rocha (à esq.) e médico Rodrigo Calado (à dir.)
Arquivo pessoal
Até agora, 14 pacientes foram tratados com o CAR-T Cell no estudo que usa verbas da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). A recuperação foi no Sistema Único de Saúde (SUS). A terapia combate a doença com as próprias células de defesa do paciente modificadas em laboratório.
A versão brasileira da técnica é aplicada no Brasil pela USP, em parceria com o Instituto Butantan e o Hemocentro de Ribeirão Preto, de forma compassiva, quando o estudo aceita o paciente em estágio avançado da doença, e os médicos conseguem com a Anvisa a autorização para a aplicação do método.
Nenhum dos pacientes brasileiros é considerado curado, mas em remissão. O primeiro foi em 2019, há menos de 5 anos. Ele, no entanto, morreu semanas depois em um acidente doméstico em casa.
“Nos pacientes usamos alguns exames para rastrear o câncer, como o PET-CT (tomografia com contraste) ou exames de sangue para detectar o DNA do câncer”, conta Rodrigo Calado, professor titular de hematologia da USP.
“Dos casos americanos, que começaram há 10 anos, muitos estão curados, mais de 50%. E são pacientes que não responderam a vários tratamentos anteriores, que a doença voltou várias vezes. Então, é muito significativo, mesmo que 50%”, completa.
Todos os pacientes tratados no estudo tiveram remissão de ao menos 60% dos tumores. A recuperação foi no Sistema Único de Saúde (SUS).
O método CAR-T Cell tem como alvo três tipos de cânceres: leucemia linfoblástica B, linfoma não Hodgkin de células B e mieloma múltiplo, que atinge a medula óssea. O tratamento contra o mieloma múltiplo ainda não está disponível no país.
A técnica é utilizada em poucos países. No Brasil, no segundo semestre, 75 pacientes devem ser tratados com o CAR-T Cell com verba pública após autorização da Anvisa para o estudo clínico (leia mais abaixo). Atualmente, o tratamento só existe na rede privada brasileira, ao custo de ao menos R$ 2 milhões por pessoa.
Paulo Peregrino
Médico Vanderson Rocha (à esq.) e Paulo Peregrino (à dir.)
Arquivo pessoal
O publicitário de 61 anos é o caso mais recente de remissão completa em curto período de tempo do grupo de estudos com os 14 pacientes do Centro de Terapia Celular.
Paulo teve alta no domingo (28) depois de ficar sob cuidados médicos no Hospital das Clínicas da cidade de São Paulo.
“A vitória não é só minha. É da fé, da ciência e da energia positiva das pessoas. Cada uma delas ajudou a colocar um paralelepípedo nesse caminho. A imagem prova com muita clareza para qualquer pessoa a gravidade do meu linfoma, e eu não tinha ideia de que era assim”, contou o paciente.
Vanderson Rocha está à frente do caso de Paulo, e ficou surpreso com a resposta do tratamento.
“Foi uma resposta muito rápida e com tanto tumor. Fico até emocionado [ao ver as duas ressonâncias de Paulo]. Quando a gente viu, todo mundo vibrou. Coloquei no grupo de professores titulares da USP e todo mundo ficou impressionado de ver a resposta que ele teve”, comemorou o especialista.
Antes e depois
As duas imagens do Pet Scan (tomografia feita com um contraste especial) (veja no alto) representam “dois Paulos”: a da esquerda, o paciente que tinha como caminho único os cuidados paliativos, quando a alternativa é dar conforto, mas já sem expectativa de cura, e a da direita, um paciente com um organismo já sem tumores após o tratamento com CAR-T Cell.
Car-T Cell: entenda terapia celular contra câncer aplicada de forma experimental
Quando o médico teve contato com Paulo, o publicitário já havia passado por procedimentos cirúrgicos, dezenas de exames e quimioterapia.
Saiba o que é a terapia celular contra o câncer aplicada em estudo na rede pública
13 anos ‘tocando em frente’
Uma linha do tempo ajuda a nortear as idas e vindas dos tumores de Paulo. A trajetória será contada em uma autobiografia ainda em produção intitulada “A Vida pelo Copo D’água”, em que ele cita seu remédio: “fé e ciência para viver a metade cheia da vida”.
Pesquisas na internet levaram a família ao tratamento CAR-T Cell e ao médico Vanderson Rocha.
“Comecei a acompanhá-lo quando já tinha feito uma grande parte do tratamento. A doença voltou, então, a última opção dele realmente era o CAR-T Cell. Tive que pedir autorização da Anvisa pra gente poder fazer esse tipo de tratamento. Muitos pacientes não têm essa oportunidade”, explicou o especialista.
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Paciente com câncer há 13 anos tem remissão completa em SP em um mês após terapia celular em estudo na rede pública
‘Objeto de estudo”
O educador físico Bruno Marques Giovanni é outro dos pacientes do grupo de estudos de que Paulo participa. Há um ano e meio, o educador físico retomou a rotina, depois de sair do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. Foram três anos de luta contra uma leucemia agressiva, que teimava em voltar.
Só depois de cinco anos do desaparecimento dos tumores eles e os demais pacientes oncológicos podem ser considerados curados. Até lá, o Bruno volta ao hospital a cada três meses para fazer exames.
“Por ser um tratamento inovador, um negócio que está ainda em estudo, em evolução, vou lá com o maior prazer para passar por esses exames, para eles conseguirem enxergar tudo o que está acontecendo. Porque eu sei que eu sou um objeto de estudo, entre aspas, mas uma pessoa que está superbem. Só agradeço a toda a equipe sempre.”
Paciente Bruno Marques Giovanni mora em Piracicaba
Reprodução/TV Globo
CAR-T Cell no SUS
Em 2021, o grupo fez uma parceria com o Instituto Butantan e foram instaladas duas fábricas no estado, uma na Cidade Universitária, em São Paulo, e outra no campus universitário de Ribeirão Preto com a capacidade de produção inicial de 300 tratamentos por ano.
“Para disponibilizar para a população brasileira, é necessário obter financiamento para realizar o tratamento para 75 pacientes com linfoma e leucemia e gerar os dados clínicos que permitam o registro do produto na Anvisa”, explicou Dimas.
“Este estudo clínico custará R$ 60 milhões, mas economizará R$ 140 milhões em relação aos preços praticados pelas empresas privadas. Recentemente, apresentamos o projeto ao Ministério da Saúde e a expectativa é de apoio e financiamento para avançar essa importante tecnologia no país, que poderá iniciar uma nova indústria de biotecnologia”, completou.
A previsão é a de que o estudo comece em agosto deste ano.
“Já tem uma fila de pacientes, porque os médicos que já sabem que nós estamos nesse processo mandam constantemente nomes de pessoas, e esses nomes estão sendo colocados numa fila por requisitos.”
O que diz a Anvisa
A Agência afirmou ao g1 que tem dado prioridade às análises do estudo.
“A Anvisa recebeu proposta de ensaio clínico conduzida pelo CEPID-FAPESP-USP e este pedido está em análise pela Anvisa. O pedido faz parte de um projeto-piloto em que a Anvisa, selecionou o Centro de Terapia Celular (CEPID-FAPESP-USP) de Ribeirão Preto para colaboração no desenvolvimento de produtos de terapia avançada no Brasil. Assim, a Agência tem feito interlocução com a equipe de desenvolvimento do CEPID-FAPESP-USP para aprimorar o desenho do estudo. O CEPID-FAPESP-USP também estabeleceu um cronograma com a Anvisa para enviar informações sobre a possível fabricação do produto e os controles aplicáveis nos próximos meses. A Anvisa, por sua vez, tem dado prioridade a estas análises, proporcionando retorno rápido ao desenvolvedor, com o objetivo de priorizar a execução desse estudo no Brasil.”
Como funciona a técnica
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Ciência e Saúde
‘Ciência Aberta’: centro que abriga o Sirius recebe público para apresentar curiosidades e atrações da ciência
Evento destinado às crianças e adultos que oferece contato direto com cientistas começa às 9h neste sábado (10). Estão programadas 86 atrações interativas; confira a relação. Sirius, laboratório de luz síncrotron de 4ª geração, instalado no CNPEM, em Campinas (SP)
Nelson Kon
O Centro Nacional de Pesquisa em Energia e Materiais (CNPEM), que abriga o superlaboratório Sirius, em Campinas (SP), promove neste sábado (10), a partir das 9h, a 6ª edição do “Ciência Aberta”, evento gratuito direcionado às crianças e adultos que oferece contato direto entre público e cientistas.
Para entrada é solicitada a contribuição voluntária de 1 kg de alimento não perecível. O último horário permito para ingresso de visitantes é 15h. Em 2023, o Ciência Aberta recebeu 16 mil pessoas.
Estão programadas 86 atrações interativas, que incluem experiências práticas nos laboratórios, demonstrações tecnológicas, além de palestras e oficinas. O CNPEM também oferece praça de alimentação e estacionamento gratuito.
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Além de atividades no Laboratório Nacional de Luz Síncrotron (LNLS), que abriga o Sirius, acelerador de partículas brasileiro (entenda mais sobre ele abaixo), o evento apresenta atrações nas áreas de biociências, nanotecnologia e biorrenováveis.
“O Ciência Aberta é mais do que uma apresentação das atividades do CNPEM ao público. O evento é uma oportunidade de reconhecermos o potencial do Brasil em fazer ciência e em promover desenvolvimento e inovação mundialmente competitivos. Mais de mil colaboradores do Centro estarão dedicados ao Ciência Aberta, mostrando como temos capacidade de criar soluções criativas e disruptivas para os desafios da atualidade”, destaca Antonio José Roque da Silva, diretor-geral do CNPEM.
Nesta sexta (9), escolas e universidades que fizeram inscrição prévia poderão vivenciar as atrações de forma exclusiva. O CNPEM recebeu 15 mil inscrições.
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“Ciência Aberta” abre as portas do CNPEM ao público
Arquivo CNPEM
O que é o Sirius?
Principal projeto científico brasileiro, o Sirius é um laboratório de luz síncrotron de 4ª geração, que atua como uma espécie de “raio X superpotente” que analisa diversos tipos de materiais em escalas de átomos e moléculas. São apenas três no mundo com essa tecnologia.
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Para observar as estruturas, os cientistas aceleram os elétrons quase na velocidade da luz, fazendo com que percorram o túnel de 500 metros de comprimento 600 mil vezes por segundo. Depois, os elétrons são desviados para uma das estações de pesquisa, ou linhas de luz, para os experimentos.
Esse desvio é realizado com a ajuda de ímãs superpotentes, e eles são responsáveis por gerar a luz síncrotron. Apesar de extremamente brilhante, ela é invisível a olho nu. Segundo os cientistas, o feixe é 30 vezes mais fino que o diâmetro de um fio de cabelo.
Ciência Aberta – CNPEM
Dias: Sábado, 10 de agosto
Local: Rua Giuseppe Máximo Scolfaro, 10.000, Polo II de Alta Tecnologia de Campinas, Campinas
Horário: a partir das 9h, e com último horário de admissão às 15h.
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Ciência e Saúde
Pesquisa da USP analisa impacto da inatividade física em mulheres durante a pandemia
Os resultados mais preocupantes se referem aos exames clínicos: aumento médio de 39,8% na taxa de insulina e de 8% nos níveis de colesterol no sangue. De acordo com estudo, mulheres entre 50 e 70 anos que pararam suas atividades durante a pandemia tiveram piora na saúde.
Marcos Serra Lima/G1
Estudo feito pela Universidade de São Paulo (USP) mostra que, em um intervalo de apenas 16 semanas durante a pandemia, mulheres de 50 a 70 anos que pararam com suas atividades externas diárias apresentaram piora no estado geral de saúde.
A Escola de Educação Física e Esporte de Ribeirão Preto (EEFERP) avaliou na pesquisa os impactos da inatividade física no envelhecimento da população não infectada pelo vírus. Os resultados foram publicados na revista científica “Experimental Gerontology”.
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Ao todo, os pesquisadores acompanharam 34 mulheres cujo ritmo de atividade física já era considerado baixo e com a pandemia se agravou. As primeiras amostras foram colhidas em fevereiro de 2020, antes do começo da pandemia de Covid-19. Depois foi feito um novo levantamento em junho.
Embora os testes feitos após o período de confinamento não tenham mostrado alterações significativas no peso, IMC, percentual de gordura corporal e circunferência abdominal, houve piora no quadro geral de saúde das participantes.
Os resultados mais preocupantes se referem aos exames clínicos: aumento médio de 39,8% na taxa de insulina e de 8% nos níveis de colesterol no sangue.
A longo prazo, o aumento nos níveis de insulina pode levar ao aparecimento de diabetes, enquanto as alterações nas taxas de triglicérides podem levar ao aumento de riscos cardiovasculares.
Os exames também revelaram aumento de 9,7% de hemoglobina glicada, 1,3% de glicemia (valor considerado não significativo) e queda de 10% na porcentagem de plaquetas no sangue.
Como o estudo foi feito
Para compor o estudo, os pesquisadores compararam alterações no peso, índice de massa corporal (IMC), percentual de gordura corporal, circunferência abdominal, pressão arterial, força de preensão manual (medida com um dinamômetro, aparelho que se aperta com as mãos) e perfil alimentar no período avaliado.
As participantes também fizeram exames de sangue e uma avaliação de capacidade cardiorrespiratória após uma caminhada de seis minutos.
“Escolhemos estudar o impacto da inatividade física durante a pandemia de Covid-19 em mulheres entre 50 e 70 anos porque nessa faixa etária as doenças cardiovasculares, câncer, diabetes e hipertensão são mais frequentes”, explicou Carlos Bueno Junior, professor da EEFERP na área de envelhecimento e um dos autores do artigo.
Os homens não foram avaliados na investigação por falta de participantes interessados em integrar o estudo. “Isso está relacionado a questões culturais de que mulheres tendem a procurar mais por serviços de saúde”, afirma Bueno.
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Segundo os resultados, as mulheres observadas apresentaram perda de 5,6% na força muscular e de 4,4% no condicionamento aeróbico.
Pessoa realiza teste de glicemia para medir os níveis de açúcar no sangue.
Wikimedia
“Apenas um período de16 semanas já causou efeitos estatisticamente significativos na saúde das pessoas. Imagine agora, após mais de um ano de pandemia? Não fizemos estudos, mas provavelmente os impactos negativos são ainda maiores”, afirmou Bueno.
Além de Bueno, também participaram do estudo Ellen de Freitas, professora da EEFERP-USP, e dos estudantes de mestrado João Ribeiro de Lima e Gabriela Abud.
Comprometimentos a longo prazo
Os pesquisadores colheram as últimas amostras das participantes há quase um ano. De lá para cá, a pandemia de Covid-19 só se agravou, exigindo que a quarentena fosse estendida.
Bueno não descarta a realização de uma nova pesquisa com o intuito de investigar os efeitos da inatividade física por períodos que superem os 12 meses de quarentena. Para ele, o período após a pandemia poderá revelar aumento de doenças e na procura de tratamento nos serviços de saúde.
“A pandemia irá refletir em resultados a longo prazo. Após a pandemia haverá impactos grandes em todo o sistema de saúde que podem durar anos, e não só entre os que foram infectados. Haverá aumento de doenças cardiovasculares, câncer, diabetes, hipertensão e mesmo doenças mentais”, afirma Bueno.
A prática de exercício físico, defende o pesquisador, é fundamental, ainda que na pandemia. Enquanto parques e academias estão fechadas, o pesquisador recomenda que as atividades sejam feitas em casa, seguindo as indicações de profissionais que atendam on-line. No caso dos idosos, o risco de lesões é maior e necessita de acompanhamento.
Veja mais vídeos sobre atividade física
Ciência e Saúde
Como linguagem do dia a dia pode ofender pessoas com deficiência
Perguntar se alguém ‘está cego’ porque não viu algo, dizer que ‘deu uma de João sem braço’ ou que fulano tem ‘problema mental’ para ofender, são alguns exemplos. Algumas expressões que usamos no dia a dia discriminam as pessoas com deficiência
Alamy
Gosto de ser surda. Gosto do silêncio, assim como da rica cultura e da língua que a surdez me proporciona.
Quando vejo a palavra ‘surdo’ publicada, me vem à tona um sentimento de orgulho pela minha comunidade. É algo que fala comigo, como se eu estivesse sendo abordada diretamente, como se chamassem meu nome.
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Então, sempre dói quando sou lembrada de que, para muitos, a palavra ‘surdo’ tem pouco a ver com o que eu mais amo — na verdade, suas conotações são quase sempre negativas.
Por exemplo, na imprensa do mundo todo não é raro ler que determinado governo ou autoridade “se fez de surdo”.
Este tipo de linguagem “capacitista” (que discrimina pessoas com deficiência) é onipresente em bate-papos.
Perguntar se alguém “está cego” porque não viu algo, dizer que “deu uma de João sem braço” ou que fulano tem “problema mental” para ofender, chamar um chefe de “psicopata” ou “bipolar”, falar para alguém “deixar de ser retardado” — são apenas alguns exemplos.
E, na maioria das vezes, as pessoas que proferem essas frases não têm a intenção de machucar ninguém — em geral, elas não têm a menor ideia de que estão fazendo algo nocivo.
No entanto, para pessoas com deficiência como eu, essas expressões comuns podem ser microagressões.
Por exemplo, “se fazer de surdo” mostra que a maioria das pessoas associa a surdez com a ignorância intencional (mesmo que não seja conscientemente).
Porém, muito mais do que insultos isolados, expressões como essas podem causar danos reais e duradouros às pessoas que se sentem desconsideradas por essas palavras e expressões — e até mesmo para quem as utiliza em conversas diárias.
Não é um problema pequeno
Cerca de 1 bilhão de pessoas em todo o mundo — 15% da população global — tem algum tipo de deficiência documentada. No Brasil, segundo o Censo 2010 do IBGE, quase um quarto da população declarou ter algum grau de dificuldade em pelo menos uma das habilidades investigadas (enxergar, ouvir, caminhar ou subir degraus) ou possuir deficiência mental/intelectual. A incidência é semelhante nos EUA e no Reino Unido.
Apesar desses números, as pessoas com deficiência sofrem discriminação generalizada em quase todos os níveis da sociedade. Esse fenômeno, conhecido como ‘capacitismo’ — discriminação com base na deficiência — pode assumir várias formas.
O capacitismo pessoal pode ser um xingamento ou ato de violência contra uma pessoa com deficiência, enquanto a capacitismo sistêmico se refere à desigualdade que as pessoas com deficiência vivenciam como resultado de leis e políticas.
Mas o capacitismo também pode ser indireto, até mesmo não intencional, na forma de microagressões linguísticas.
Por mais que a gente goste de pensar que é cuidadoso na hora de escolher as palavras, o capacitismo linguístico está difundido no nosso vocabulário.
Os exemplos estão por toda parte na cultura popular, e provavelmente você mesmo já usou algumas expressões.
Muitas vezes, o capacitismo linguístico surge nas gírias que usamos, como falar para alguém “deixar de ser retardado” ou dizer que “fulano tem TOC” (transtorno obsessivo-compulsivo).
Sara Nović discute o processo da escrita com alunos da Rocky Mountain Deaf School no Colorado, nos EUA
SARA NOVIĆ
Embora possam parecer insultos ou exclamações casuais, ainda assim causam danos.
Jamie Hale, CEO da Pathfinders Neuromuscular Alliance, instituição de caridade do Reino Unido voltada e dirigida por pessoas com doenças neuromusculares, observa que o potencial de dano existe mesmo se as palavras não forem usadas contra uma pessoa com deficiência especificamente.
“Há uma sensação de que, quando as pessoas usam a linguagem capacitista, estão buscando maneiras de inferiorizar”, diz Hale.
“Muitas vezes não é uma tentativa consciente de prejudicar as pessoas com deficiência, mas ajuda a construir uma visão de mundo na qual ser uma pessoa com deficiência é [negativo].”
Usar uma linguagem que equipara a deficiência a algo negativo pode ser problemático de várias maneiras. Em primeiro lugar, essas palavras oferecem uma imagem imprecisa do que realmente significa ser deficiente.
“Descrever alguém como ‘aleijado’, ‘incapacitado’ é dizer que ele está ‘limitado’ [ou] talvez ‘aprisionado'”, afirma Hale.
“Mas não é assim que eu me sinto.”
Usar a deficiência como metáfora também é uma forma imprecisa de expressar o que realmente queremos dizer.
A frase ‘se fazer de surdo’, por exemplo, perpetua estereótipos e, ao mesmo tempo, mascara a realidade da situação que descreve.
Ser surdo é um estado involuntário, ao passo que as pessoas que “se fazem de surdas” diante de determinados apelos estão fazendo uma escolha consciente de ignorar essas solicitações.
Rotulá-las como ‘surdas’ as enquadra como passivas, ao invés de pessoas ativamente responsáveis por suas próprias decisões.
Hale acrescenta que usar a deficiência para designar algo negativo ou inferior reforça atitudes e ações negativas e alimenta os sistemas mais amplos de opressão existentes.
“Construímos um mundo com a linguagem que usamos e, enquanto nos sentirmos confortáveis com essa linguagem, continuaremos a construir e reforçar estruturas capacitistas”, diz.
O que isso quer dizer?
Se o capacitismo linguístico é tão prejudicial, por que é tão comum?
Por que alguém que nunca insultaria propositalmente uma pessoa com deficiência diretamente ainda encontra expressões capacitistas em seu vocabulário?
O capacitismo linguístico, como o coloquialismo, funciona como qualquer outra gíria: as pessoas a repetem porque ouvem outras dizerem, uma imitação que aparentemente sugere um uso sem discernimento.
Porém, de acordo com DW Maurer, professor de linguística da Universidade de Louisville, nos EUA, embora qualquer pessoa possa criar uma gíria, a expressão só “ganhará popularidade conforme a unanimidade de atitude dentro do grupo”.
Isso sugere que os jargões capacitistas são onipresentes porque, em algum nível, aqueles que falam acreditam que seja verdade.
É possível que as pessoas realmente não tenham consciência desses preconceitos dentro de si mesmas, tampouco do capacitismo que expressam no dia a dia.
Mas o fato é que as discussões sobre o efeito negativo de palavras como “surdo-mudo”, por exemplo, vêm acontecendo em círculos de pessoas surdas e com deficiência há séculos.
Uma das maneiras mais eficazes de deixar para trás a linguagem capacitista é entendendo a comunidade com deficiência, conversando e ouvindo suas preocupações
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De acordo com Rosa Lee Timm, chefe de marketing da organização sem fins lucrativos Communication Service for the Deaf, em Maryland, nos EUA, essas discussões passaram batido pela maior parte da sociedade porque as pessoas sem deficiência acreditam que o capacitismo não as afeta, e a linguagem capacitista perpetua e justifica essa crença.
“A linguagem capacitista incentiva uma cultura de segregação. Ela define, exclui e marginaliza as pessoas”, explica Timm.
Efeito bumerangue
Embora essas palavras e expressões sejam obviamente prejudiciais aos grupos que marginalizam, as pessoas sem deficiência que casualmente usam a linguagem capacitista podem estar impactando negativamente a si mesmas.
“O que vai acontecer com esse grupo de pessoas sem deficiência quando mais tarde na vida — seja por uma perda auditiva, um acidente, um problema de saúde, o próprio envelhecimento ou qualquer outra coisa —, eles passarem para a comunidade com deficiência?”, questiona Timm.
“A linguagem capacitista que eles usaram cria um ambiente opressor.”
Timm observa que esse ‘ambiente’ inclui um impacto na própria autoestima.
“Os padrões de beleza são uma boa comparação, em termos do poder psicológico da linguagem”, diz ela.
“Como mãe, se eu digo, ‘uau, isso é lindo’ ou ‘isso é feio’, meus filhos observam e internalizam… Isso pode ter um impacto profundo, especialmente se eles olharem para si mesmos e sentirem que não correspondem aos padrões… O mesmo vale para habilidades.”
Hale também acredita que as pessoas sem deficiência que vivenciarem a deficiência mais tarde na vida serão prejudicadas pela retórica que usam hoje.
E observa que a natureza divisiva do capacitismo linguístico pode até ter um impacto negativo sobre as pessoas que nunca vão ter deficiência.
“Machuca a todos nós quando desumanizamos formas de ser, e as construímos totalmente no negativo”, afirma.
Desconstruindo estruturas capacitistas
Dado o quão arraigado é o capacitismo em nossa sociedade, erradicá-lo pode parecer uma tarefa árdua. Estar ciente das palavras que você usa no dia a dia é uma etapa necessária no processo.
“Desmantelar estruturas capacitistas não começa com a linguagem, mas construir um mundo sem elas requer que mudemos nossa linguagem”, diz Hale.
Analisar as próprias expressões e tentar substituí-las por sinônimos menos problemáticos é um bom começo.
“Pense no que você quer dizer. Não repita uma expressão apenas porque a ouviu, pense no que você está tentando transmitir”, sugere Hale.
Muitas vezes, evitar eufemismos capacitistas significa apenas escolher uma linguagem mais direta e literal — ao invés de dizer que fulano “se fez de surdo”, você poderia falar que ele “ignorou” ou “decidiu não se envolver”.
A linguagem está em constante mudança, portanto, eliminar o capacitismo do seu vocabulário será um processo contínuo, e não algo pontual.
Você pode tropeçar no início, mas conversar com pessoas com deficiência é uma maneira eficaz de encontrar o equilíbrio e continuar a construir um vocabulário mais inclusivo.
“Meu conselho é sempre ouvir”, diz Timm.
“Faça perguntas, evite suposições e comece escutando as pessoas que são mais impactadas. Reflita se a sua escolha de palavras está contribuindo para a opressão delas.”
Pode parecer desconfortável, mas o desconforto e a vulnerabilidade exigem introspecção, o que Hale aponta como chave para desmantelar atitudes capacitistas.
“De acordo com a Scope [instituição voltada para deficiência e igualdade], dois terços da população britânica se sentem desconfortáveis ao falar com uma pessoa com deficiência”, afirma Hale.
“Por quê? Se você conseguir entender por que se sente desconfortável, você está no caminho certo para mudar isso.”
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